Инкурабельный пациент. "Тянуть" или дать спокойно умереть?

---

Вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев написал в своем Twitter, что детям с врожденными пороками развития не стоит появляться на свет, потому что это «мучение, а не жизнь». В обществе слова депутата ожидаемо спровоцировали дискуссию об этичности такого подхода к человеческой жизни. А в пациентских сообществах заявление Лебедева стало поводом в очередной раз заговорить о пассивной эвтаназии.

Имеет ли человек право самостоятельно решать — продолжать лечение или отказаться от него, зная, что остаток жизни будет для него мучением?

Это рассказ реаниматолога одной из клиник Москвы Владимира Михайлова о том, почему некоторые выбирают смерть, когда врачи готовы спасти им жизнь.

Свои истории рассказали родственники и друзья тяжелобольных. Поскольку вопрос этот неоднозначен с этической точки зрения, собеседники просили изменить их имена.

Отпускайте с миром

Как врач со стажем могу сказать, что в российской медицине всегда было принято спасать до конца. У пациентов никто не интересовался, чего они сами-то хотят. И, естественно, никто не рассказывал, что с ними будет после такого спасения. Сейчас многие уже знают: если мозг длительное время не функционировал, а после человека реанимировали, большая часть функций организма перестает работать. Оставшееся время пациент может провести практически в коме.

Но это «легкий» вариант. Когда больной без сознания, он хотя бы отключен от внешнего мира. Для некоторых неизлечимых патологий — это роскошь. Самый показательный пример — БАС (боковой амиотрофический склероз). У пациента за несколько лет отказывают двигательные функции, пропадает речь, он не может самостоятельно глотать, дышать. Но при этом интеллект и сознание сохранны. В реанимации таких больных сразу подключают к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Он все видит, все чувствует, все понимает. Но целыми днями лежит рядом с пикающими приборами. Элементарные вещи: пошевелиться, почесать нос, моргнуть, чихнуть — ему не доступны. При естественном развитии событий такие люди недолго мучились и просто умирали. На аппарате ИВЛ они живут годами.

***

В роддоме у Васко все было хорошо. Но в два месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками.(…) Невролог осмотрел его и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма Верднига-Гоффмана. Диагноз подтвердился. (…)

В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Посоветовали начать думать о других детях. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой.

Я начала гуглить. Нашла группу родителей в социальной сети «ВКонтакте». Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов — откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года. (…)

Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант.(…)

У нас не было проблем как у других детей со СМА, — Васко не синел, хорошо спал ночью. Но как-то пил из бутылочки, поперхнулся, произошла аспирация в легкие, ребенок стал задыхаться, произошла остановка дыхания. Я очень испугалась, когда увидела ребенка с огромными глазами, синеющего…Вызвала скорую.

В больнице, наверное, посчитали, если я знаю диагноз, то я знаю, что это за болезнь. Когда я спросила врача про прогнозы, мне ответили, что «никто никогда не сможет ответить на этот вопрос». В одно утро в больнице я проснулась и увидела, что Васко дышит не так, как обычно.(…). Я взяла его на руки и побежала к медсестре. Вместе мы побежали в реанимацию. Я осталась стоять возле дверей, потом вышла врач и сказала: «Мы подключили его к ИВЛ».

Когда я его увидела, было ужасно. Аппараты, трубки… Я вижу, что он плачет, но не слышу его. Я спросила у врача, почему нет голоса? Мне ответили: «Он же на аппарате».

Как мне говорила заведующая, первые сутки в реанимации Васко был беспокоен, стонал. Потому что он привык быть круглосуточно со мной, у меня на руках. А потом стал, как она выразилась, привыкать к трубке, сживаться с ней. Когда я заходила, он плакал все пять минут, что я там была. Плакал, думаю, потому что узнавал меня и хотел, чтобы я взяла его, ему было страшно там, с незнакомыми лицами, трубками (…)

Паллиативный путь для ребенка даже не обсуждается в больницах. У нас в России только один вариант — сделать все возможное, чтобы поддержать жизнь. Но при этом не предусмотрено никакой помощи для детей на ИВЛ. Государство не обеспечивает детей оборудованием и расходными материалами, чтобы жить на ИВЛ дома. Нет никакой помощи для семей, которые решились забрать ребенка домой. Заведующая реанимации рассказала мне, что до Васко в их отделении был ребенок со СМА, он прожил в реанимации год и умер там, так и не вернувшись домой. (…)

Алеся, мама Васко.

Васко не стало 2 сентября 2015 года, в 7 месяцев в Казанском детском хосписе. Рядом с ним до последней минуты была мама.

***

Люди, которые не хотели лечиться до последнего, были всегда. Но сейчас их стало больше. Многие так и говорят: пусть я лучше на всю катушку проживу оставшиеся мне полгода, нежели полтора в состоянии овоща. Пациенты с прогрессирующими неизлечимыми болезнями стали интересоваться у реаниматологов: как сделать так, чтобы в заведомо неоднозначных ситуациях тебя не спасали любой ценой. Кто-то даже пробует составлять завещание, заверяет его у нотариуса. В бумагах конкретные указания: в случае таких-то симптомов — не реанимировать. Либо указывается, что «спасательные» мероприятия должны длиться не дольше такого-то времени. Не получилось вытащить — отпускайте с миром.

Юридически такие завещания не имеют силы. Теоретически сегодня в России у пациента есть право на отказ от любых медицинских вмешательств, в том числе и от реанимационных. На практике это не осуществимо. В реанимацию обычно попадают без сознания, под наркозом, некоторые уже в коме. То есть общаться — не могут. Отец, мать, муж готовы подтвердить желание близкого. Но по закону родственники совершеннолетних для больницы — никто. Официально их можно назвать представителями интересов пациентов только если они оформят опекунство, предварительно лишив родного дееспособности. А это процесс долгий, до года.

Но даже если удастся пройти бюрократический квест, все равно выполнить волю больного не удастся. Врач просто побоится. Вдруг завтра тот же родственник начнет везде писать жалобы, что не оказали медицинскую помощь? А это уже уголовное преступление, за которое предусмотрен тюремный срок. Поэтому у пациента всего два способа освободиться от ИВЛ: если у него восстанавливается самостоятельное дыхание (а в ряде случаев это просто невозможно). Второй способ — смерть. Бывает, что пациент или его отчаявшиеся родственники просят отключить аппарат, который лишь продлевает страдания. На это из медицинских работников никто не пойдет, потому что в Уголовном кодексе это будет однозначно истолковано как убийство. Иногда в интернете читаешь бред. Кто-то рассказывает ужастик, что если в реанимации два аппарата ИВЛ заняты неперспективными больными, и привозят «новеньких», то врач делает выбор кому жить, а кому — нет. Это исключено. В случае каких-то форс-мажоров возьмут оборудование в соседней больнице либо транспортируют туда пациента.

Чудес не видел

Единственная защита пациента, который не хочет, чтобы его реанимировали, — не вызывать скорую. Но для этого требуется развивать паллиативную помощь. Это необходимо, чтобы человек не чувствовал себя брошенным, без медицинской помощи и его умирание проходило максимально комфортно. Сейчас ведь как бывает обычно? Сообщает умирающий свою волю родным. Те соглашаются. Наступает ухудшение. Допустим, дыхательная недостаточность. Для неподготовленного наблюдателя — страшно видеть, как человек в агонии хватает ртом воздух. Родные в панике, им хочется чем-то помочь умирающему. Как это сделать — им никто не рассказал. Они срочно звонят в скорую. Система запускается.

Бывает, что родственники лишь на словах соглашаются с последней волей близкого. Человек же болеет, мало ли что он там говорит. И втайне намерены героически бороться за его жизнь до последнего. Хотя на самом деле они борются за себя. Чувство вины, что не использовали все шансы, не так себя повели в трагический момент — страшная вещь. Этим можно мучаться до конца своих дней. Часто просят: «Сделайте что угодно. Лишь бы жил, неважно какой». А когда случается это «неважно какой», когда вместо веселого папы перед ними оказывается неподвижное, ничего не умеющее тело в проводах и приборах, мнение меняется быстро.

Понятно, что любой из нас ждет какого-то чуда. А вдруг случится что-то такое, что умирающий выздоровеет. Один мой зарубежный коллега часто говорил: чудеса произойдут вопреки ожиданиям, молитвам, просьбам, нашим действиям или отсутствию действий. Нужно исходить из-того, что ничего сверхъестественного, как правило, не бывает. Я много лет работаю в реанимации, но чудес не видел. Невероятные вещи случались. Но невероятные они только на первый взгляд. Начинаешь подробно изучать и видишь, что изначально где-то закралась ошибка: диагноза, анализов.

Недавно всех всколыхнула история 10-месячного Чарли из Лондона. У мальчика с рождения было неизлечимое генетическое заболевание, которое стремительно прогрессировало. Все возможные способы помощи были исчерпаны. Родители не верили и требовали от врачей продолжать спасать. Больница обратилась в суд с просьбой получить разрешение на отключение аппаратов жизнеобеспечения. Суд удовлетворил иск. Это был своего рода прецедент. И, думаю, англичане специально пошли на такой шаг. Родители настаивали лечить этого мальчика за счет государственных средств, что очень дорого и бессмысленно.

***

Бабушка была прикована к постели шесть лет. Последствия инсульта. Она все никак не могла поверить, что больше не может ходить. И каким-то образом умудрялась скатываться с кровати. А была она очень грузной. Мы с мамой за ней ухаживали вдвоем. Я тогда еще училась в школе. Придешь с занятий — а она на полу. Мать в другом городе работает, быстро добраться до нас не может. Надо искать соседей, чтобы помочь поднять ее на кровать…

Ольга, 47 лет.

Финансовая пирамида

Экономические вопросы тут пересекаются с этическими. Рано или поздно над проблемой придется задуматься любому государству. Медицина совершила скачок. Уровень оказания помощи вырос, система организации здравоохранения улучшилась. Летальность в первые сутки попадания в стационар снизилась. До больниц начали доезжать люди, которые раньше умирали дома или в машине скорой. И это замечательно. Но из этих «доехавших» к нормальной жизни по статистике смогут вернуться 1-2 процента. В остальных случаях мы получаем застывших пациентов. То есть тех, кто не умер, но и не вылечился и требует постоянного ухода. Их становится все больше. Это как финансовая пирамида.

Я считаю, что у человека должно быть право распоряжаться собой. И если пациент вступил в терминальную стадию болезни, а это всегда видно, он сам должен решить стоит ли ему с помощью новых технологий продлять свое время. Чтобы предоставить возможность выбора, необходимо внести какие-то дополнительные изменения в закон, прописать, как могла бы выглядеть процедура. Причем предусмотреть все до мельчайших подробностей. Когда пациент в сознании — один вариант. Если не может общаться — другой. В этом случае работа психиатра с больным — обязательна. Встречи должны проводиться несколько раз. Это важно. Потому что сегодня депрессия, а завтра — настроение хорошее, и даже в таком плачевном состоянии хочется жить. Вероятно, все должно фиксироваться на бумаге, видео. А потом пакет документов отправляется в суд, который и принимает окончательное решение.

Многие называют возможность отказа от дальнейших медицинских вмешательств пассивной эвтаназией. Я так не могу сказать. Причина смерти тут — болезнь, а не действие или бездействие кого-то. Во многих странах существуют правила, по которым лечение в связи с бесперспективностью может быть прекращено. В нескольких штатах США есть протокол отключения от ИВЛ. Интерпретируется он так: у пациента убирается аппарат, чтобы он умер от своей болезни. Есть два визита врача с интервалом в месяц. Решение принимается уже после последнего осмотра, когда становится ясно — есть ли вероятность динамики. То есть это не просто так: я сегодня хочу умереть. О том, как это происходит, снято много фильмов. Кто-то остается дома, кто-то уезжает для этого в медучреждение. Вводятся большие дозы седативных препаратов. Они не способствуют приближению смерти. С их помощью убираются возможные болевые синдромы и страх.

Тема «надо ли спасать тех, кто не хочет» сразу дробит врачей, да и самих пациентов на несколько лагерей. Большинство машут руками и тут же говорят об этике. Но обычно вопросами морали начинают прикрываться тогда, когда не решены юридические и организационные проблемы. Лично я не вижу этических препятствий. Просто нужно помнить о том, что всегда у нас должен стоять во главе угла пациент. Что он выберет — на это и нужно ориентироваться.

***

В благотворительном фонде помощи больным БАС «Живи сейчас» говорят, что иногда страшные трагедии случаются не только из-за несовершенства закона. Причина может быть и в неуважении решений другого человека. А также в страхе смерти, из-за которого люди боятся откровенно говорить друг с другом.

Эта история случилась несколько лет назад в одном провинциальном городе, в нескольких часах езды от Москвы. Доктор Н. был известным реаниматологом в городе, с нуля создал и «выбил» оборудование для отделения реанимации и интенсивной терапии в своей больнице. Когда Н. исполнилось 55 лет, начались проблемы со здоровьем: нарушилась координация движений, стало трудно ходить. Жена и дети изо всех сил в его присутствии изображали жизнерадостность, демонстрировали, что все хорошо: «Это у тебя, наверное, остеохондроз».

Поскольку Н. был хорошим врачом, он уже давно поставил себе правильный диагноз — БАС. Вероятную цепь «ухудшений» при этой болезни он предвидел. Н. ждал, что скоро не сможет сам дышать и готовился к этому. Родным запретил, чтобы его реанимировали. То же самое передал и коллегам. Правдами-неправдами добился того, чтобы дома отключили все телефоны. Как позже признался — чтобы не было возможностей набрать «03». Жена плакала, вроде бы согласно кивала. Но твердила: «Не думай о плохом. Скоро поправишься».

Когда у мужа начался приступ удушья, она успела добежать до соседей и вызвать скорую. Н. привезли в больницу, где он работал, в свою родную реанимацию. Интубировали, подключили ИВЛ. Первое время Н. пребывал в медикаментозной коме, поскольку врачам приходилось бороться с осложнениями — пневмонией, желудочным кровотечением. Когда Н. пришел в себя, то как врач понял, что просить коллег отключать аппараты он не имеет морального права. Тогда он убедил их снова погрузить его в сон. Через несколько месяцев Н. умер, так и не придя в сознание.

Наталья Гранина